2023年4月17日，在第35个“世界血友病日”当日，黔南州人民医院血液内科医务人员在付运秋主任的带领下，开展了一场生动的健康教育活动。

   活动中，付运秋主任与他的团队认真向患者们讲解相关的知识，加强对活动主题“人人可及：预防出血”的宣传，对活动主旨“提高全社会对血友病的认知和关注，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会”的详细讲解，让患者对该项疾病有了深入的了解，深受大家好评。

■ 血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。
■ 血友病分为血友病A和血友病B，其中血友病A最常见。
■ 血友病属性染色体连锁隐性遗传，发病与性别有关，一般男性患病，女性多为致病基因携带者。
■ 儿童自幼反复关节肿痛是血友病的常见表现，需要高度重视。
■ 高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。
■ 有孕育血友病儿风险的生育家庭，可选择胚胎植入前遗传学检测技术助孕。
■ 凝血因子替代治疗是最有效的止血和预防出血的措施。
■ 预防治疗是儿童血友病的首选治疗方法，早期持续性、个体化的规范治疗至关重要。
■ 血友病患者发生急性出血时，应及早就近接受专业救治，并坚持RICE（“冷静高压”）原则先行自我救助。
■ 血友病患者应在血友病诊疗中心接受多学科诊疗与随访管理，在医生指导下进行有计划的家庭治疗。
■ 血友病患者应做好预防接种和日常保健，保持均衡营养，适当参加运动。
■ 血友病患者应尽量避免肌肉注射和外伤、手术，禁服阿司匹林或其他非甾体类抗炎药。
■ 血友病已纳入多项救治保障政策，详情请到当地医疗机构和卫生健康行政部门咨询。